Testimonios
Juan Andrés Ojeda

Juan Andrés Ojeda

Hoy 3 de julio de 2015, un día lleno de emociones y sobre todo de una inmensa felicidad, me encuentro en la habitación 408 de la Clínica El Rosario, con mi hijo Juan Andrés, quien hace escasas 48 horas fue operado de sus dos piernas y pies, no tengo palabras para agradecer ante todo a Papá Dios, a la Virgen y a los médicos y personal de la Clínica El Rosario.

 

En estos tres días donde he vivido momentos tan importantes y llenos de una carga emotiva difícil de controlar, he recibido el mejor de los apoyos por parte de la encantadora familia de la Clínica El Rosario, les estaré eternamente agradecida y sobre todo agradecida con Dios por haber guiado mis pasos hacia esta maravillosa clínica de mano de los Doctores Miguel Ángel Galbán y León Gonzalo Mora.

 

Les voy a contar un poco el caso de "Juanchi"  quien hoy se esta recuperando de su operación.  Juan Andrés es mellizo con Luis Marcial, nacieron en Venezuela de 32 semanas de gestación,  ambos con peso inferior a los 2 kgs, por lo cual requirieron cuidados intensivos,  Luis durante 9 días y “Juanchi” durante 21 . Fue un 13 de octubre de 2012 de mucha alegría, pero también de angustia, al ver a dos seres tan pequeños y frágiles luchar y hacer su mayor esfuerzo para respirar y comer, cuando me dieron de alta y tuve que abandonar la clínica con Luis y dejar a Juan, sentí que se me caía el mundo, fueron momentos muy duros. Pero me propuse que cada visita que le hacíamos su Papá y yo en la Unidad de Cuidados Intensivos, debía estar llena de amor y fortaleza para transmitírselo y así ayudarlo en su lucha por estar y poder cumplir con su misión. Les confieso que desde ese momento supe que Juanchi había venido al mundo con una gran misión de Vida.

 

Al superar todas las dificultades inherentes a su nacimiento, me dediqué a un cuidado exclusivo y minucioso, pues eran bebés muy pequeños. Juanchi tenía problemas de reflujo, el momento de comer requería de cuidados extremos para evitar que se ahogara. A escasos dos meses de nacidos fueron evaluados por especialistas de diferentes áreas,  y es cuando el pediatra y el neurólogo se dan cuenta que Juan, no sólo presenta su pie izquierdo equino-valgo y su pie derecho en posición talo-valga, sino que carece de sensibilidad en ambos miembros, con ausencia muy significativa de movimientos en los dedos. También se dan cuenta de que presenta asimetría de las articulaciones de las caderas, y lo remiten al médico Ortopedista. Llenos de fe, aceptamos los resultados y nos preparamos para iniciar el proceso de sanación de Juanchi.

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En febrero de 2013, Juanchi presentaba una luxación de la cadera izquierda por su afectación neurológica denominada mielodisplasia. Corregir esta luxación era el primer paso. Esta cirugía se llevó a cabo en Septiembre de 2013.

 

A partir de ahí inicia el largo camino de Juanchi en busca de sus “Pasitos de Amor”. 
Comenzaron los infinitos exámenes,  las distintas visitas a médicos especialistas de columna,  de caderas, de miembros inferiores, neurocirujano, entre otros. Hubo disparidad de criterios, pero finalmente se detreminó que Juanchi presenta una grave lesión congénita por mielodisplasia asimétrica de nivel L5-S1 en el hemicuerpo izquierdo y S1-S2 en el hemicuerpo derecho, diagnosticada por el Dr. Miguel Ángel Galbán, médico Venezolano, ortopedista infantil y especialista en reconstrucción de miembros inferiores. Este diagnóstico, aunque no lo esperábamos lo  asumimos con temple y Fe de que sería superado por Juanchi con la ayuda y el apoyo de toda su familia.

 

En septiembre del 2013,  llega el primer paso de importancia que marcaría un avance en el cuadro clínico de Juanchi, el Dr. Galbán, decide, iniciar el procedimiento de reconstrucción de los miembros inferiores de  Juanchi, realizándole una cirugía donde corrigió la luxación de cadera izquierda mediante la corrección de la displasia (aplanamiento) del acetábulo, corregir la deformidad de la parte proximal del fémur y colocar la cabeza femoral en su lugar correcto, todo esto mediante una técnica novedosa denominada “SUPERHIP”, técnica descrita por el Dr. Dror Paley para deformidades congénitas de la cadera y modificada por el Dr. Galbán para casos como el de Juanchi.

 

Fué una intervención larga, delicada e invasiva, nuestro Juanchi salió del quirófano con sus dos piernitas enyesadas y separadas por una vara de metal.  Pero como todo un guerrero a las pocas horas ya dominaba los yesos y eran parte de sus juguetes, con los que se distraía durante la recuperación. Todo un luchador que ha aceptado su condición con alegría y mucha Fe.

 

Para su fortalecimiento,  Juanchi y su Hermano Luis Marcial, asistían a terapias en agua,  fisioterapia y terapia de estimulación temprana.

 

Hoy tienen 2 años y 8 meses. La cadera izquierda de Juan Andrés ya está estable y como parte del plan para lograr su funcionalidad y marcha, a Juanchi le correspondió su segunda cirugía, la cual fue realizada por su mismo médico tratante, quien ahora está radicado y ejerciendo en esta hermosa ciudad. El equipo quirúrgico del Dr. Galbán y el Dr. Mora han adecuado sus miembros inferiores mediante 8 procedimientos operatorios en un solo tiempo quirúrgico para que cumpla su sueño de caminar.

 

Hasta el día de viajar a Colombia, Juanchi complementaba su tratamiento con fisioterapia, terapia en agua, terapia conductual, terapia de lenguaje y terapia ocupacional, estas actividades las comparte con su hermano Luis Marcial quien presenta  trastorno del espectro autista.  Tienen una rutina fuerte, pero que los ha ayudado a avanzar satisfactoriamente en la recuperación de sus patologías.

 

Desde el 26 de abril de este año,  iniciamos una campaña en busca de apoyo para lograr reunir los recursos necesarios para la operación en Medellin, la campaña la denominamos: “Juanchi Pasitos de Amor”. Desde entonces hemos vivido una de las experiencias más hermosas de todo el camino de Juan Andrés. El interés y la solidaridad de la gente ha sido espectacular, nos han llenado de mucha fuerza y esperanza, y les puedo contar que desde que llegamos a Colombia, no ha sido distinto, no han parado las muestras de hermandad, apoyo y cariño de las personas que conocen el caso de Juanchi.  Ha sido una experiencia inolvidable.

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La cirugía de la luxación de cadera izquierda se realizó mediante la técnica de SuperHip descrita por el Dr Dror Paley y resultó un éxito, pero las afectaciones neurológicas de la mielodisplasia se presentan en él con un patrón bajo, pero asimétrico. Esto produjo un gran obstáculo para la bipedestación y mucho más para la marcha, en otras palabras no podía pararse derecho y mucho menos caminar. La cirugía realizada en la Clinica el Rosario El Tesoro logró mediante una serie de osteotomías y transferencias tendinosas balancear sus miembros inferiores para que Juanchi logre la bipedestación y pueda con entrenamiento la tan deseada marcha.

 

Aprovecho este espacio para agradecer infinitamente a todos los que nos han ayudado, a todos los que se han acercado con palabras de aliento, oraciones, ideas y con aportes de todo tipo. Especialmente al Dr. Miguel Ángel Galbán, quien es nuestro Máximo motivador y quien continuamente nos fomenta nuestra esperanza, al Dr. León Gonazalo Mora y a la Gran Familia de la Clínica el Rosario, Sede el Tesoro, quienes nos hicieron sentir como en mi País, Mi Venezuela, que en estos días vive tanta tensión.
Eternamente agradecidos!!!


La Historia de Juanchi desde su inicio me inspiró a darle vida a “Pasitos de Amor”, una fundación que nació con la intensión de ayudar a todos los niños que lleguen a nosotros y necesiten ayuda para superar una condición de Salud, nuestro norte es estar siempre y poder dar cualquier tipo de alternativa, al paciente y a sus familiares, todos son bienvenidos a formar parte de esta hermosa iniciativa.
Quiero dedicar unas líneas a todos los padres que tienen hijos con condiciones especiales, para que jamás se sientan solos, somos muchos en este camino, solo tenemos que comenzar a dar Pasitos de Amor con alegría y Fe, y verán como miles de Seres de Luz se unirán y te harán más fácil tu camino.
También deseo desde el alma, que este testimonio les sirva de herramienta a los padres que no tienen hijos con condiciones especiales, para que le muestren a sus hijos el valor de estar sano, el valor de la familia y de los amigos. Los niños con condiciones especiales, necesitan amigos que los incluyan en su vida cotidiana, ellos también quieren correr, jugar, cantar y soñar. Desean ser respetados y valorado por su esencia. Es tarea de Nosotros los padres enseñar estos valores a nuestros hijos, así tendremos mejores seres humanos y una sociedad en donde todos estemos incluidos.

 

 

Les confieso que la Campaña “Pasitos de Amor Juanchi” me ha dejado miles de enseñanzas, nuevos y extraordinarios amigos.  Me han contactado personas de todas partes del mundo a ofrecerme su apoyo, no solo económico, su apoyo moral y espiritual, estas personas me han llenado de energía para seguir luchando por Juanchi. He conocido y he sabido de niños sanos que se han sensibilizado enormemente con el caso de Juan Andrés y la campaña, estas personas  son sin duda las que hacen posible que  casos como lo de Juan se logren superar.  En nombre de Juanchi mil gracias a todos !!! #JUANCHISOMOSTODOS.

 

@F_PasitosDeAmor
Facebook: Fundación Pasitos de Amor
Correo: fundacionpasitosdeamor@gmail.com,
Intagram: F_pasitosdeamor  



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